在别人多舛的故事里，掉廉价的眼泪。很多时候我们的自怨自艾，终归还是没见够生命的波澜。幸福人生，向死而生。

我不迷信豆瓣，也不想让一些心气儿高的人因为看到这个评分或者某些评论就不惜的看这部纪录片。我也在影院看的，我也以为我心足够硬了。这根本不是励志片，而是教你如何面对自己只是人，但不是一个人的事实。

正如妻子所言，那些未被展示的、日复一日的克服、适应、忍耐、顺从、沉默，终究是比疾病更可怕的折磨，当年网红先驱的真实实验记录

1. 这个就是渐冻人吧！看他做了轮椅先是发胖，然后是肌肉逐渐萎缩，开始变得瘦弱，尤其是他的队友来看他，对比更加强烈。2. 总想问上帝，为什么呀！你让这样一个小伙子，还有他的妻子，那么可爱的孩子遭遇这一切啊？

我天在飞机上看的居然也弄哭了我N次。纪录片的形式很真实，特别是对妻子内心的刻画很真实。

“Rivers and roads, rivers till I reach you. ” 疾病是对人意志的终极考验，而爱与痛苦充实了真实的人生。Mark一下看过的第100部纪录片。#2250#

至近至远东西 至深至浅清溪 至高至明日月 至亲至疏夫妻

作为一个普通人，能够健康的死去就已经是一种最大的幸福了

人生的意义是什么？就是要有一个目标，为了这个目标，努力去奋斗。20191202

贵在真实，以及全方位展现一个渐冻症患者的真实生存以及病情恶化的现状

每当我面对所谓的杂事烦心时，都应该回过头来看看这类片子，并警戒自己，你可知足吧。

鼻饲管，电动轮椅和voice bank,有钱和科技真的好棒。same shit about you should continue to seek for cures and treatments. I was so scared.

影片真实记录了渐冻症患者的日常，但因为有着NFL球员的标签在，使得这次记录更为特殊也更引人关注，最后落脚点到奥巴马通过了格里森提出的医疗器械纳入医保的提案，使得影片不免有些政治鼓吹之嫌，当然如果能让观众更了解渐冻症，能为患者们筹集到更多善款也是件好事。

这么痛苦也没有放弃 我不知道是应该把美好定格住 还是应该任凭时间消磨掉仅存的爱意，为了另一个伟大目标而活着

坚强的人并非本性坚强，而是每次都做出大部分人不敢想、不敢做的决定。。。有看Terry Fox传记的相似感受。。。https://movie.douban.com/subject/1918534/

同类型纪录片挺多的（2021.6.24想看。豆瓣给的西瓜视频是VIP可看）看这类片子会想到《我，一个渐冻症患者的生活实录 》https://movie.douban.com/subject/26682120/（看这两部片子里都有信仰治疗）（2021.6.24想看，看了全片，沉重，他妻子还是挺好的，一直在身边。不知道说什么。4/5.第913个标记看过.这个孩子今年九岁了.WWW.TEAMGLESON.ORG

一步一步放弃自己原有的生活太痛苦。妻子真的很伟大，陪伴是爱

2022年5月6日，我发了一条仅自己可见的微博，那时候确诊渐冻症的前领导在床上躺了三年后，终于如他所愿解脱了。一开始时只是收东西时没拿稳水晶奖杯砸伤了脚，后来一发不可收拾，数次想要自杀，却连挪去窗台也做不到。还有哪个疾病比渐冻症更残忍？大脑永远清明，身体四肢却不再属于自己。有了眼球捕捉技术，是不是就能够清清楚楚的告诉自己的亲人，我想死。请让我死。

渐冻人的故事。 有幸渐冻人一直被报道 现在都是一个不算“罕见”的罕见病了。 可是没办法治疗只能等死的过程真的太痛苦。

哭了n次，不得不停下来好几次去消化甚至回避那种绝望。在死亡的门口每日作伴时，是什么让一个人还坚持比死还痛苦的活下去，格里森给的答案是他的孩子，爱人，亲人，他瘪着嘴哭泣的面容，太过真实。也无法想象妻子的坚毅。有些时候，一个人有多脆弱多痛苦，就可以看到他有多强大。他度过了有意义的一生，这多么艰难，更不要说那些没有足够支持系统的渐冻症患者，有谁可以真的感同身受那种痛苦吗，恐怕没有。ps 想到我已经离开的来访，祝福你可以活得有意义

我试图让自己不那么难受的跳过了许多镜头。我以为是电影，可真实的人生必须面对这种无奈。你想过你死的那一天吗？

在绝症面前，一对明星夫妻的相爱相守。5年真实记录《渐冻人生》https://www.bilibili.com/video/BV1m5411W7wm

好看，但是不会看第二遍了，太虐心。ALS，你为什么要折磨人成这个样子？

每个人都不会知道击垮自己身体的疾病什么时刻到来，如果那一天到来了，我们是否能像男主一样去对抗自己的命运？其实最令我敬佩的，不是男主，而是她的妻子。

真实是记录片的前提，超级英雄的脆弱，而不仅仅显示坚强，是最打动人的。

其实这一切都是行将就木的人都要经历的过程 只是他还很年轻

很戳，当年很火的冰桶挑战，还有谁在关注其身后的渐冻人。Steven是ALS的幸运儿，年轻时在橄榄球场征战，成功代表了新奥尔良市的重生，在对抗ALS时又成立了基金会，帮助更多的ALS患者。米歇尔太伟大了，朴实又真挚的感情。「我害怕的是，我没法控制我能什么时候死去」「River，希望你能像我爱你一样爱我」

不仅见证了坚韧的病人，还见证了伟大的爱情。

这次，是影像败给了生活，私人化的体验投射于银幕，他还活着呀！

2017 纪实影像周 #32nd Sundance#美国纪录 他是ALS患者中的幸运儿 这部电影成为他将逝人生的纪录 也幸而有几近崩溃但依旧坚持的家人 不知冰桶挑战的热度过后 依旧关心渐冻病的人还剩几何

当一个人，在几年间，逐渐失去对身体的掌控，是一件多么可怕又无助的事情。……肌肉萎缩……当自己生命的末期与孩子生命的初期成为交集，是一种多么悲伤又无奈的感觉。……吞咽困难……病情中期，仍能言语，却难以控制语气的时候，是一个多么真实又无力的状态。……呼吸衰竭……

我们从没想过史蒂夫变得越来越有名了，他们对我们说“你丈夫真的是个英雄，他真的了不起”，而我在想“你在说什么，你那是什么意思”

多难过，这不是一部电影，这些剧情真实的发生在一个人身上。

感概很多，科技如此发达也如此悲惨，更何况是用不起高科技设备的穷人呢

人生秀，每天元气满满地起床，并改变了世界

其实已经在尽量弘扬积极精神了，很克制地讨论对于死亡的恐惧、对家人的负担和信念流失。所有的荣光和幸福都会被击碎，越发差越难过，生而为人太难了。

关于渐冻症的一个纪录片，记录了一个人见人爱的橄榄球运动员的人生从极限运动到大便轮椅，完全失去生活的能力。在感叹为何上帝如此不公，嫉妒这样一个努力成功又幸福的人，让他走向人生的反面。又感叹他妻子真是个坚强伟大的女人，基本上独立抚养儿子长大，如果是我我不敢保证我可以坚持下去。当男主准备安乐死的时候，我真的大哭，那种无力、人生的艰难让人没法忍受。受到这个拍摄方式的启发，我觉得我也可以用这种自拍vlog和家庭影片来记录家里没次过年，不是美化过的vlog而是真实的纪录片。

纪录片，真实的不像是个电影，真实的让人无法从容面对的故事。之前设想过无数次如果自己是这种情况会选择放弃，其实不能这样简单理解，选择放弃一定程度上是懦弱、自私、不负责任的表现，不过渐冻症这种疾病真是太残酷了，好好珍惜当下的幸福生活吧！

《万物理论》霍金老婆说，我爱你我已经做了所有我能做的了癌症与渐冻症一样太恐怖了 前者身体上更加，后者心理上更加然而冰桶挑战本来是关心渐冻症人的，结果呢成为了曝光知名度的武器资本无情只逐利